Эксперты по редким заболеваниям выразили опасения, что законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» ущемит права пациентов

Такие предположения высказала президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», руководитель группы по клиническим регистрам пациентского совета при Минздравсоцразвития РФ Светлана Каримова сегодня, 31 августа, в ходе пресс-конференции, посвященной проблемам пациентов с редкими заболеваниями.

Повод для опасений, по ее словам, дают положения законопроекта, согласно которым полномочия по формированию перечней жизнеугрожающих и орфанных заболеваний будут переданы на региональный уровень. Представители пациентских сообществ всерьез опасаются, что это ущемит права пациентов, нуждающихся в дорогостоящем лечении, на которое в региональных бюджетах некоторых субъектов федерации просто не найдется средств.

- Да, рассматриваемый сейчас закон нужен. Мы поддерживаем эту инициативу, особенно в части определения статуса редких заболеваний, - заявила Светлана Каримова - Однако, нас смущает в этом законе передача полномочий по формированию перечня редких и жизнеугрожающих заболеваний на уровень регионов. Потянут ли регионы этих пациентов, смогут ли они оплатить это лечение с учетом того, что диагностика улучшается, а количество пациентов увеличивается? Как это будет происходить, сегодня никто не знает. Поэтому мы предлагаем все-таки пересмотреть статьи, касающиеся лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, и прислушаться к предложениям пациентских организаций, которые переданы нами в Минздравсоцразвития России.

Эксперты констатировали, что сложности с лекарственным обеспечением больных орфанными препаратами наблюдаются уже сегодня. В связи с этим общественники призвали Минздравсоцразвития обратить внимание на целый ряд проблем, касающихся лечения редких заболеваний. В списке предложений по улучшению ситуации значатся: необходимость упрощения процедуры регистрации орфанных препаратов, создание национального банка доноров для проведения неродственных трансплантаций костного мозга, а также более жесткий контроль работы региональных органов управления здравоохранением, допускающих перебои с закупками лекарственных средств.