Обеспеченность лекарствами орфанных пациентов в регионах едва дотягивает до 30%

В разговоре приняли участие представители Департамента здравоохранения Москвы, лечебных учреждений, пациентских организаций, общественники. По общему мнению, центральной проблемой в отношение орфанных пациентов и, в частности, больных муковисцидозом остается лекарственное обеспечение. Межрегиональная общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» представила данные собственного исследования о качестве лекарственного обеспечения пациентов с муковисцидозом в регионах. Общественники опросили 455 пациентов, что составляет порядка 15% от общего числа живущих с этим заболеванием в России.

Муковисцидоз уже 10 лет входит в программу «7 нозологий». Но нюанс в том, что в нее включен только один препарат из необходимых регулярно данной группе пациентов. А антибиотики, гормональные препараты, гепатопротекторы, бронхолитики и особые витамины получают менее трети больных. 60% пациентов покупают таблетированные антибиотики самостоятельно, 30% сами обеспечивают себя гормональными препаратами.

Уровень доступность для пациентов бесплатных препаратов базисной терапии

Традиционно по орфанному лекобеспечению более-менее благополучная ситуация сохраняется в Москве, Московской области и Санкт-Петербурге. Остальные регионы в плачевном состоянии. Иногда на то, чтобы добиться получения лекарства, уходит до полутора лет.

Ключевые причины необеспеченности лекарственными препаратам в амбулаторной звене

Причины этого явления тоже вполне традиционны: в 70% случаев они связаны с отсутствием закупки необходимого ЛП. В 30% случаев врачи не выписывают необходимый препарат. По мнению представителей медицинского сообщества, такая ситуация связана с тем, что, во-первых, врачи на местах еще слабо осведомлены об орфанных заболеваниях. Вторая причина - юридическая коллизия. С одной стороны, врач несет ответственность за пациента и выписывает ему тот препарат, который необходим больному по жизненным показаниям. С другой - понятия «по жизненным показаниям» просто нет в законе. И антимонопольное законодательство позволяет заменять препарат. На практике же в определенных случаях это действительно можно сделать. Но в отношении пациентов с муковисцидозом, учитывая объемы и интенсивность, с которой они должны принимать препараты, замена ЛП может быть критичной, а порой и смертельно опасной.

Участники круглого стола единодушно сошлись во мнении, что необходимо проводить в жизнь идею о том, что слово лечащего врача должно быть решающим. Врачам необходим ресурс, который позволит дать чиновникам медико-экономическое обоснование для качественного и своевременного обеспечения пациентов именно теми лекарствами, которые им нужны.