Эксперт: В России отсутствует система организации медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями

Кроме того, власть должна понять, что лечение многих орфанных заболеваний у детей способно привести к тому, что эти дети вырастут здоровыми, будут приносить пользу стране и в итоге «отобьют» деньги, вложенные в них, - подчеркнул он.

Видеомост, прошедший в РИА Новости, собрал экспертов двух столиц. Директор НП «Национальный экспертный совет по редким болезням» Алексей Соколов высказал мнение, что редкие заболевания могли бы стать «локомотивом», стимулом для развития и внедрения инноваций в здравоохранении. Однако на деле превратились в «черную дыру» для многих бюджетов.

— На мой взгляд, чтобы изменения действительно были системными и, что не менее важно, долговременными, нужно серьезно изменить подход, не ограничиваться лекарственным обеспечением, а создавать систему оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, — отметил эксперт.

Его позицию поддержал Павел Воробьев, назвав ситуацию, складывающуюся в России с редкими заболеваниями, позором.

— Почему больные вынуждены добиваться получения лекарств через суд? А выиграв, все равно не получают их, потому что в бюджете нет денег. В нашей стране напрочь отсутствует система организации медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями. Это просто позор, — рассуждает эксперт. — А ведь необходимы не только лекарства, но и другие технологии, которые сегодня не применяются не потому, что дороги, а потому что не утверждены на законодательном уровне. Сейчас существует короткий список из двух десятков редких генетических заболеваний, по которым якобы должно финансироваться население, страдающее этими заболеваниями. Мы все знаем, что это не происходит. Более того, цены на эти лекарственные препараты в отсутствии регулирования, гораздо выше, чем за рубежом.  

Также участники видеомоста посетовали, что препараты, необходимые для лечения редких заболеваний, невозможно внести в перечень жизненно необходимых,

— В ответ слышим: «У вас есть свой перечь для редких заболеваний, в него и вносите». Но на деле-то такого перечня нет, а препараты есть. Парадокс, да и только! Вопросов накопилось много, а их решение лежит в такой скучной плоскости как законодательство. Пока мы этого не поймем, не начнем действовать, ни Государственная Дума, ни исполнительные федеральные органы власти не станут решать эту задачу, и мы не сдвинемся с места, — подчеркнул Павел Воробьев. 

По мнению эксперта, в России не хватает профессиональной службы по редким заболеваниям, которая бы объединяла докторов. Хотя идея о ее создании появилась еще в 2000-х годах, но на деле оказалось, что врачи не хотят объединяться.

— Если бы мы были вместе, то наступали бы единым фронтом, нас бы услышали. Государство не готово к решению этих проблем. Если мы не потребуем, государство само никогда заниматься не будет. У нас даже нет четкого понимания, что проблема редких болезней связана не только с лекарствами и медицинскими технологиями, но и с социальным аспектом. Поэтому и решение нужно комплексное, — подытожил заведующий кафедрой гематологии и гериатрии ГБОУ ВПО Первый МГМУ им.И.М.Сеченова Павел Воробьев.

Елена Восканян, МВ