В Белгородской области зарегистрировано 150 человек с редкими (орфанными) заболеваниями

Новый закон «Об охране здоровья граждан РФ», в котором впервые появилась статья №44 («Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями») гарантирует им обязательную помощь. На каждого такого больного государство затрачивает приблизительно 70 млн рублей в год. Никто не запрещает благотворительность и она должна быть. Любые дополнительные средства – это дополнительные возможности для поддержания нормальной жизни таких больных. В одиночку государство решить эту проблему пока не может.

Как сообщила начальник управления здравоохранения Белгорода Галина Маркова, в самом Белгороде зарегистрировано 45 таких пациентов, почти 57% из них страдают гемофилией. И, в зависимости от формы заболевания, на лечение одного такого больного каждый месяц необходимо до 150 тыс. рублей.

Больных муковисцедозом в городе 13 человек. На лечение каждого из них в месяц необходимо до 45 тыс. рублей. Но любая, даже самая редкая болезнь, - не приговор. Некоторые люди, получая необходимое лекарственное обеспечение, соответствующее питание и уход, живут практически полноценной жизнью.