Для лечения больных, страдающих орфанными заболеваниями, Забайкальскому краю ежегодно необходимо 58 млн руб.

Как сообщила пресс-служба администрации Забайкальского края, специалисты краевого Минздрава формируют свой региональный регистр больных с редкими орфанными заболеваниями, а также определяют потребность в лекарственных средствах, необходимых для их лечения.

Предварительные подсчеты показывают, что только для проведения основной терапии детям, страдающим орфанными заболеваниями, краю необходимо более 58 млн. руб. в год. Часть этой суммы будет выделена из федерального бюджета для детей-инвалидов, а около 18 млн. руб. необходимо будет закладывать в бюджете субъекта.

В этом году правительство Забайкальского края уже предусмотрело в краевом бюджете средства, необходимые для обеспечения лекарствами забайкальцев, страдающих редкими орфанными заболеваниями.

На сегодняшний день на территории Забайкальского края проживают 119 детей, которые относятся к категории пациентов с редкими заболеваниями. Среди них 23 ребенка с фенилкетонурией, 20 детей с муковисцидозом, 14 – с гемофилией, 2 ребенка с легочной гипертензией (лечение заболевания обходится очень дорого – на одного ребенка необходимо 6 млн. рублей ежегодно), есть в Забайкалье дети с мукополисахаридозом 4 типа, галактоземией, синдромом Морфана, синдромом Элерса-Данлоса, синдромом Стиклера, тубероидным склерозом, синдромом Ректа, и др. Общее количество заболеваний – 20.

Согласно закону «Об основах охраны здоровья граждан» обеспечение граждан необходимыми препаратами для лечения редких заболеваний возлагается на регионы, исключение составляют больные, являющиеся инвалидами. Их лекарственное обеспечение осуществляется из федерального бюджета.