Повторный консилиум одобрил применение препарата «Золгенсма» ребенку со СМА из Краснодара

Повторный медицинский консилиум одобрил полуторагодовалому ребенку, страдающему СМА 1-го типа, применение препарата «Золгенсма». Об этом его родители сообщили в Instagram. О решении консилиума семья Сологуб узнала 14 февраля.

Как рассказала мать мальчика, во внимание было принято текущее состояние ребенка, а также те ухудшения, которые наступили во время приема препарата Нусинерсен («Спинраза»). Немаловажную роль в принятии этого решения сыграл общественный резонанс, добавила она.

Для введения препарата мальчика госпитализируют в московский центр. В какой именно, пока неизвестно.

Решение консилиума от 3 февраля отменяло применение «Золгенсмы» у этого пациента. Причиной отказа стал зонд и якобы обнаруженная пневмония, рассказывала мать ребенка. При этом деньги на покупку лекарства родители собрали самостоятельно при помощи волонтеров и благотворителей, поскольку государственный благотворительный фонд «Круг добра» не закупает такие лекарства для детей старше полугода. Юрист pro bono проекта «Право 45» Алексей Аванесян, который представляет интересы семьи, назвал это заключение «отпиской» и сообщил о намерении обратиться в генпрокуратуру и суд. Первый раз ребенку отказали в препарате еще летом, и у него начались ухудшения из-за приема «Спинразы».

Также сегодня стало известно, что еще одного ребенка с диагнозом СМА 2-го типа из Краснодара возможно госпитализируют в Москву для повторного обследования. Семье Угрехелидзе врачи также отказали в применении «Золгенсмы». Факт отказа проверит прокуратура Краснодарского края, писал «МВ». Деньги на препарат собирали при помощи благотворительного фонда Евгения Ройзмана.